תמיד אמרתי שכתיבה אקדמית היא, במובן מסוים, אוטוביוגרפית. כך אמרתי גם כשכתבתי מחקרים תיאורטיים־סטרוקטורליסטיים, שהיו חדורי אמונה במעמדם הנייטרלי, ה"שקוף" והאובייקטיבי. לא כל שכן כשאני כותבת כאשה עם בעיית־בריאות הדנה בסיפורי מחלה של אחרים. אי לכך ברצוני להקדים כמה מלים על הרקע האוטוביוגרפי למחקר זה, על משמעות הכתיבה עבורי כפי שאני מבינה אותה היום, ועל הבחירה לכתוב על עצמי דרך אחרים.

לפני כשנתיים חליתי במחלה נוירולוגית הפוגעת – בין השאר – ביכולתי לקרוא ולכתוב. ראיתי הכל במטושטש ובמוכפל, זוויות נשברו בצורה מוזרה, אנשים נראו כאילו הם חתוכים באמצע, כשפלג גופם העליון מוסט הצידה, איבדתי תחושת מרחק, נפגמה יכולתי לקרוא, שכּן השורות קרסו זו לתוך זו, עפעפי נטו לצנוח ולהיעצם לפתע ללא כל שליטה מצִדי, ובעולם מוזר זה נכנסתי למצב של חרדה, אימה וייאוש. הדיאגנוזה נתנה הסבר, אך לא מרפא, לסימפטומים. “מכת מוות”, זו היתה תגובתי הראשונה. עם הזמן הלך והשתלט עלי משבר זהות, מעין תחושת נתק מעצמי, מלוּוה בשכנוע עמוק שלעולם לא אחזור להיות מה שהייתי לפני המחלה (ומדובר במחלה כרונית). כיום נראה לי שתחושת השסע נבעה משלושה היבטים של המחלה: הקריאה והכתיבה – הכרח מקצועי ותשוקה קיומית – הפכו לכמעט בלתי אפשריות; הצורך בשליטה, קו ברור ולעתים אף בעייתי בחיי המקצועים והאישיים (קו שמסביר חלקית גם את משיכתי לסטרוקטורליזם בשנות ה־70), עורער על־ידי חוסר היכולת לצפות מראש הן את ההתקפות הספציפיות והן את מהלך המחלה כולה; והמזג האינטנסיבי, שחָבַר בדימוי העצמי שלי לחוסר התפשרות – “הכל או לא כלום” – נאלץ להסתגל לחיים “על אש קטנה”. חשתי שסע ללא גישור בין “לפני” ו"אחרי".

במשך כל התקופה הראשונה מצאתי את עצמי כותבת בהיחבא ובלהט מעין קטעי יומן, שהיו – כנראה – נסיון לעבד את חוויית האימה, האובדן והאבל, בד בבד עם חיפוש דרך להתחבר מחדש עם עצמי, להפוך את עצמי נגישה לעצמי. במקביל הרגשתי שאיני מסוגלת לקרוא ספרות או תיאוריה שאינה קשורה למחלות. עד עכשיו עומדות לרשותי שעתיים קריאה נטו ליום, שמתפרשׂות על היום כולו בגלל הכרח בהפסקות, ולא מצאתי בי כוח להקדיש זמן כה יקר לקריאת משהו שלא חשתי בו הד ישיר למצבי. התחלתי לקרוא באופן אובססיבי סיפורים שכתבו אחרים על מחלותיהם, וככל שקראתי כך גיליתי יותר טקסטים אוטוביוגרפיים מסוג זה. מצאתי מעט נוחם בהקבלה בין החוויה שחוו אחרים לבין המשבר שעבר עלי, אפילו הבנה מסוימת, שחסרה לי לעתים מצד הבריאים שמסביבי. לפתע נולד הצורך לקַשֵר בין הכתיבה ההיולית, הווידויית והמקוטעת, שנועדה לעיני בלבד, לבין הקריאה בסיפורי מחלה שכתבו אחרים, וכאילו בהבזק אחד צץ הרעיון לעסוק בסיפורי מחלה באופן מחקרי. למחקר ולכתיבה – שמאמר זה מייצג שלב אחד מתוכם – היה אפקט תירפויטי לגבַּי, ואנסה לעמוד על כמה מן הסיבות לכך מנקודת המבט של היום.

במישור הגלוי ביותר העניקה לי העבודה תחושה שאני עדיין קיימת מבחינה מקצועית, כלומר שהנתק מעצמי איננו מוחלט. השימוש בכלים מתחום התיאוריה הספרותית – פן נוסף של המשכיות – נתן לי תחושה (או אשליה) של קוהרנטיות ושליטה בתקופה בה הכאוס וחוסר הוודאות שלטו בחיי. גם את הבחירה בסיפורים של אחרים, כמו את עצם ההחלטה להיצמד למסגרת־חשיבה אקדמית, ניתן להסביר כנסיון ליצירת מרחק, שנבע מחוסר יכולת להתמודד עם חוויית השסע במישרין (בריחה יאמרו אחרים). עם זאת נדמה לי שקיימים גם הסברים נוספים. כתיבה אותנטית על עצמי הפכה לבלתי אפשרית כאשר מה שהתפורר היה בדיוק הזהות העצמית, ובמצב זה הכינון האוטוביוגרפי היחיד התאפשר דרך דיון בסיפוריהם של אחרים. יותר מזה, אמנם מצד אחד נבעה הכתיבה מן הצורך בלכידוּת ובשליטה, אך בו־בזמן היא אִפשרה גם חוויה־מחדש של הנתק ואולי גם קבלת הכרחיותו. אין צורך להיות דרידה כדי לחוש שנתק מסוים קיים בעצם השימוש בלשון, ושגם סיפור על עצמי הוא בהכרח סיפור על עצמי כאחר/ת. כפל־פנים זה של מעשה הכתיבה – שאיפה לאיחוי הקרעים מחד, וחווייתם מחדש מאידך – ניכר בוודאי הן בתמטיקה והן במבנה של הדברים הבאים, שנכתבו לראשונה כהרצאה לכנס לכבוד שמעון זנדבנק, לרגל פרישתו לגמלאות.

מבחינה תמטית, ענייני במחקר זה הוא במחלות קשות, אקוטיות או כרוניות, הפוגעות דווקא במרכיב/ים שנתפס/ים על־ידי הסובייקט־המספר כמכוננים את דמותו. מבחינת הסיפר, סיפורי המחלה שבהם אדון נכתבו בגוף ראשון, בז’אנר אוטוביוגרפי בלתי בדיוני (אם כי כולנו מודעים לבעייתיות ההבחנה בין בדיוני לבלתי בדיוני באוטוביוגרפיה, ובכלל). יש לציין שקיימים גם סוגים אחרים של סיפורי מחלה, למשל סיפור בדיוני המסופר בגוף שלישי על־ידי מספר כל־יודע, כמו מותו של איוואן איליץ' מאת טולסטוי, או דיווח בגוף שלישי על מחלתו של פציינט על־ידי הרופא/ים שטיפל/ו בו (“סיפור מקרה”), או נרטיביזציה הנעשית על־ידי חוקר על־סמך ראיונות עם חולים. בחירתי בסיפורים בגוף ראשון נובעת מן הרצון שלי לבדוק כיצד חוֹוים החולים עצמם את מחלתם וכיצד הם מַבנים (או נמנעים מלהבנות) אותה לתוך סיפור חייהם.

סיפורי מחלה הפכו למעין ז’אנר בתקופתנו. הסיבות לכך רבות ושונות, ואמנה רק אחדות מהן:

1. השילוב, האופייני לתקופתנו, בין פריצתן ואבחונן של מחלות קשות הפוגעות בהמונים (סרטן, איידס) ובין שכלול הטכנולוגיה הרפואית, המאפשרת להאריך את חייהם של חולים רבים באופן משמעותי. מחלות קשות היו, כמובן, גם בעבר, אבל טווח החיים ברובן היה קצר יותר, והמתים – כידוע – אינם מספרים סיפורים… כיום, כתוצאה מהתפתחות הרפואה, קיימת קבוצה גדולה למדי של חולים, השייכים במידה זו או אחרת למה שהסוציולוג פרנק מכנה “the remission society” והחייבים להתמודד לאורך זמן עם השפעת מחלתם על חייהם. סיפורי מחלה הם אחת מדרכי ההתמודות.

2. האופי הכמעט־אימפרסונלי של הרפואה המודרנית מעורר בחולים רבים את הצורך להַבְנות ולתעד את מחלתם כפי שהם חוֹוים אותה, לעתים באופן מודע כניגוד ל"סיפור המקרה" הרפואי, שבו הגיבור הוא המחלה (לא החולה) וקולו של החולה־עצמו מושתק (או כך, לפחות, הוא מרגיש). הניגוד הזה מנוסח פעמים רבות בספרות המקצועית כשני קולות שונים: “קול הרפואה” לעומת “קול החיים”.

3. השינויים הפיזיים והפסיכולוגיים שמתחוללים בעקבות המחלה עשויים לגרום לחולים תחושה של נתק מעצמם, כפי שתפסו/סיפרו את עצמם לעצמם בעבר. מבחינה זו סיפור המחלה עשוי להיות נסיון מצד החולה – מודע או בלתי מודע – להפוך את עצמו נגיש לעצמו.

תחושת הנתק או השסע נובעת, כמובן, מהנחה מוקדמת (שאינה בהכרח מודעת ו/או מנוסחת) בדבר המשכיות הסובייקט, וכאן בדיוק מוקד מחקרי. ברצוני לבדוק את יחסי־הגומלין בסיפורי מחלה בין המשכיות, קטיעתה ודרכי ההתמודדות עם השסע, ובכוונתי לעשות זאת מנקודת־ראות נרטיבית.

ריקר, מקינטייר, ברונר, וידרסהובן ואחרים שוללים תפיסה מהותנית של זהות וטוענים, כל אחד בדרכו ובהדגשיו השונים, כי אנו חיים את חיינו כסיפור, וזהותנו מובנית על־ידי סיפורים שאנו מספרים על עצמנו לעצמנו ולאחרים, כמו גם על־ידי סיפורי־העל המשמשים, במודע או לא במודע, מעין מודלים לסיפורים שלנו. המונח הלא־מהותני שבו משתמשים חוקרים אלה ואחרים הוא “זהות סיפורית”. מבלי להתחקות במאמר קצר זה אחרי כל המשתמע מתפיסות הַבְנָיָתיות־סיפוריות של זהות, חשוב לציין שהתכונה הסיפורית העיקרית החוזרת במחקרים בהקשר לכינון זהות היא “לכידוּת” (קוהרנטיות). אחת הצורות של לכידות – שהיא, לדעתי, נרטיבית במובהק – היא ההמשכיות, משום שהיא מעוגנת בציר הזמן, וציר הזמן הוא אחד האספקטים הבסיסיים בהגדרת “סיפור”. אפשר, כמובן, להתווכח עם הגדרת “סיפור” בה הזמן דומיננטי, לטעון שזו הגדרה “קלאסית” או שמרנית, ושיש כיום (ואולי לא רק כיום) סיפורים המאתגרים אותה. אני בעצמי אגשש בכיוונים אלה בהמשך דברי. לעת עתה חשוב לי להדגיש, כי ברוב סיפורי המחלה שקראתי וברוב הכתיבה התיאורטית על הנושא קיימת הנחה גלויה או סמויה בדבר המשכיות, ולכן קטיעתה נחווית ונתפסת כאחד האספקטים הטראומטיים של המחלה.

המשכיות היא שִרשור רציף כרונו־לוגי בין שלושה ממדי זמן: עבר, הווה, עתיד. עקרון ההמשכיות, האופייני הן לסיפורים (או לתפיסה מסוימת שלהם) והן ל"זהות סיפורית", מופר על־ידי מחלות מן הסוג בו עוסק מחקרי. מה קורה כאשר ההווה הנחווה שונה כל־כך מהעבר, עד שהסובייקט מרגיש את עצמו כאחֵר? וכיצד משפיעה אי־ודאות לגבי העתיד או חסימתו על הזהות הסיפורית של הסובייקט החולה? כיצד מתמודדים חולים עם קטיעת ההמשכיות (גם אם זו היתה מראש רק אשליה)? וכיצד הם בונים את סיפורם בעקבות השסע שחוללה המחלה? בחומר שקראתי מסתמנת נטייה ברורה, אם כי בדרגות שונות של מודעות, לספר, לתכנת מחדש את העבר ואת הצפי לעתיד, כך שיתאימו להווה ויגשרו על השסע בעזרת המשכיות מסוג אחר (או בעלת דגשים שונים). סוגים שונים של תִבנות־מחדש עולים הן מסיפורי מחלה והן מכתיבה תיאורטית עליהם.

במסגרת זו אציג שלושה סוגים של סיפור־מחדש, המקשרים את ממדי הזמן בצורות שונות, ואדגים כל סוג בעזרת דוגמה אחת בלבד. לאחר הצגת הטיפולוגיה ארצה לטעון לגביה כמה טיעונים עקרוניים. וכך מתקשרים ממדי הזמן בשלוש הקטגוריות שאציג:

א. תִבנוּת מחדש של העבר לאור ההווה.

ב. תִבנוּת מחדש של ההווה לאור העבר.

ג. תִבנוּת ההווה כיוצר עתיד אחֵר.

 

א. תִבנוּת מחדש של העבר לאור ההווה    🔗

כדי ליצור, במודע או שלא במודע, המשכיות בין ההווה של המחלה לבין העבר, נוטים מספרים שונים להדגיש נקודות בעברם שלא הדגישו עד אז, ליצור קישורים שלא יצרו קודם, לשנות יחסי רקע וחזית וכדומה. כך, לדוגמה, אדם שראה את סיפור חייו כשלבים של התפתחות והתקדמות ומצא עצמו, בגלל מחלה, שבוי במבנה סיפורי דו־שלבי של “לפני” ו"אחרי", כשתהום פעורה ביניהם, עשוי בהדרגה להמיר את הסיפורים הקודמים בתבנית של סדרת משברים ששׂרד. על־ידי כך הופכת המחלה לאפיזודה נוספת בסטרוקטורה חוזרת, עם “ערך מוסף” של תקווה, בבחינת “גם הפעם נתגבר”. במונחיהם של הפסיכולוגים גרגן וגרגן נוצר מעין “סיפור יציבות”, כשאלמנט היציבות הוא – באופן פרדוקסלי – זיגזג של משברים והישרדות.

ביומני הסרטן (1980) עושה המשוררת האמריקאית הפמיניסטית, אודרי לורד, שימוש רדיקלי יותר בסוג זה של הבנָיה. כאשה שעברה כריתת שד היא רואה את ההווה לא רק כהמשכי לעבר, אלא גם כהעצמתו. סרטן השד הוא מחלה בעלת אסוציאציות מִגדריות מובהקות (אם כי גם גברים מעטים לוקים בה). כאשה שחורה, שהיא גם לסבית וגם פמיניסטית לוחמנית, בונה לורד הקבלה בין קריאת התיגר שלה על “הפוליטיקה של הסרטן” לבין מאבקיה בצורות אחרות של אפליה. בהקשר זה היא מספרת (לעצמה ולאחרים) את מצבה בהווה הסיפורי – אשה בעלת שד אחד – כהתגלמות השונוּת שאִפיינה את סיפור חייה בכל תחום: “מפני שאני אשה, מפני שאני שחורה, מפני שאני לסבית, מפני שאני עצמי, אשה שחורה משוררת לוחמת העושה את עבודתה…” (עמ' 19). הבלטה לוחמנית של השונוּת יוצרת אצל לורד המשכיות סיפורית בין ההווה לעבר, ויכולת – למרות הפער שנפער בעקבות המחלה – להגיד ולהרגיש “מפני שאני עצמי”.

 

ב. תִבנוּת מחדש של ההווה לאור העבר    🔗

תִבנוּת ההווה, שהוא זמן המחלה, לאור העבר, התקופה שלפני המחלה, נוטה להסביר את המחלה כמענה לקונפליקטים קודמים או לצרכים שלא באו על סיפוקם. בהבדל מהמשכיות על דרך החזרה או האנלוגיה, שאפיינה את טיפוס־הסיפור הקודם, הסוג השני הוא סיפור של סיבתיות. תבנית “המחלה כפתרון” מובנית על־ידי אטיולוגיה שאיננה, בדרך־כלל, בתחום המודעות של החולה – לפחות לא בזמן ההתרחשות – ולכן סיפורים כאלה שכיחים יותר מפי מספֵּר שאינו החולה עצמו. כך, לדוגמה, לאון אדל – במבוא ליומנה של אליס ג’יימס – יודע לספר בין השאר, כי מחלתה המסתורית של כותבת היומן היתה פתרון לקונפליקט שבין משיכתה של קת’רין לורינג לבין חוסר יכולתה לממש משיכה זו ביחסים לסביים. במובן זה המחלה היתה כלי מניפולטיבי שבעזרתו שִעבדה את קת’רין אליה. גם אחיה של אליס, הנרי ג’יימס, מייחס למחלה סיבתיות הנעוצה במגבלות החברתיות שחלו על נשים באותה תקופה, אם כי הוא עושה זאת בצורה עדינה ומעורפלת יותר: “מותה הטרגי (של אליס) היה, במובן מסוים, הפתרון היחיד לבעיה הקיומית שלה”.

סיפורי מחלות אטיולויים רוֹוחים בספרות הפסיכואנליטית, ברפואה הפסיכוסומטית ובשיח של “עזרה עצמית”. סיפורי־על מסוג זה מוטמעים לעתים על־ידי החולה עצמו ומסופרים על־ידיו בגוף ראשון, בדרך־כלל במבט לאחור. נאזין, למשל, למסקנה העקרונית המשובצת בנרטיב ישראלי של עזרה עצמית להחלמה מסרטן. הכותבת היא שרה חמו, ואלה דבריה:

נראה לי כי סוד המשיכה של סוג סיפור זה לגבי החולים הוא בהפיכתם מאובייקטים לסובייקטים והעברת הכוח, השליטה והאחריות לגורלם לידיהם־שלהם. לעומת הנטייה לספר על מחלה כעל משהו שנחת עלינו מהשמים, סיפור שבו לחולה יש מעמד פסיבי המחוזק על־ידי יחסם של רוב הרופאים אל רוב החולים, תבנית “המחלה כפתרון” הופכת את החולה לשותף, אם לא לגורם, בהיווצרות מחלתו. ואם לסובייקט יש תפקיד אקטיבי (גם אם לא בהכרח מודע) לגבי היווצרות מחלתו, ייתכן – מבחינתו – שעשויה להיות לו גם תרומה להחלמתו. להעצמה זו, שהיא, לדעתי, חלק מן הפיתוי שבתבנית, עשוי להיות גם צד אפל יותר, הטמון במאבקי כוח בתוך הסובייקט עצמו (כפי שפוּקוֹ הראה בהקשר רחב יותר). מאבקים פנימיים אלה עלולים לתרגם את האחריות לרגשי אשמה, וכך, בנוסף להיותו חולה, עלול הסובייקט לתפקד גם כנאשם בבית־המשפט של עצמו. כפי שהעירה לי מיכל גוברין, סכנה נוספת (ולא בלתי קשורה) הכרוכה במבנה סיפורי זה היא ה"תיאולוגיה" המשתמעת של שכר ועונש, כלומר ההבטחה הסמויה של ריפוי, אם רק “יחזור החולה בתשובה” ויכיר בבעיה או בקונפליקט שגרמו למחלה.

 

ג. תִבנוּת ההווה כיוצר עתיד אחֵר    🔗

שני הסוגים הקודמים של סיפורי מחלה ניסו לגשר על הפער בין הווה לעבר. עניינו של הסוג השלישי הוא הקשר בין ההווה לבין עתיד שכבר איננו יכול להיות מה שדוּמיַן/סוּפּר לפני המחלה. ואכן, טיפוס־סיפורים זה נוטה להדגיש לא את השִרשור הרצוף בין ממדי הזמן, אלא את השינוי, המפנה. במונחים ברוח גרגן וגרגן מדובר לא בסיפור יציבות, אלא בסיפור של ירידה לצורך עלייה. המפנה מהווה גם הוא תשובה לשסע, שכן במקום שברים שאינם מתאחים הוא מגלה מתוך ההווה פוטנציאל חבוי בעבר, העשוי לשנות את פני העתיד. אוליבר סאקס, הנוירולוג הידוע שספריו הפכו לרבי־מכר, סבל מפגיעה חמורה ברגלו, שנבעה מנפילה בזמן העפלה על הר גבוה ולוּותה בתחושת ניתוק מוחלט מרגלו, כאילו הרגל המחוברת אליו אינה שלו כלל. *A leg to Stand On *(1984) הוא שמו המתאים של הספר שכתב בעקבות חוויה זו, שיש בה, בנוסף על תחושת הנתק בזהות האופיינית למחלות רבות אחרות, גם ניכור ספציפי כלפי המצב הנוירולוגי שחָבַר למחלתו. בין השאר מגולל הספר סיפור של שינוי שעבר מחבּרו הן במישור האישי והן במישור המקצועי. במישור האישי הוא גילה בעצמו, מתוך מצולות הייאוש, סבלנות, ענווה ותקווה שלא הכיר קודם. כמו כן השכיל להתייחס אל החיים לא כאל נתון מובן מאליו, אלא – בלשונו – כאל מתנה יקרה ושברירית, שיש לשַמרהּ ולטַפחהּ בלי הרף (עמ' 144). לדימויים של איחוי, שלמות וחיבור־מחדש (עמ' 95, 177 ואחרים) מצטרפים ביטויים בעלי קונוטציות דתיות ברורות מתחום הלידה־מחדש. סאקס מדמה את החלמתו לתחיית המתים, מתאר אותה במונחים של בריאת העולם ורואה את עצמו כאדם הראשון (עמ' 87). התרוממות־הרוח שחש מסומלת טופוגרפית בעלייתו אל הנקודה הגבוהה ביותר ב־Hampstead Heath עם יציאתו מבית־ההבראה. אין צורך להרחיב את הדיבור על המשמעויות הנוספות של גובה בהקשר זה, אך כדאי להוסיף שהגובה מזכיר גם את המקום בו קרתה לסאקס התאונה המקורית בנורבגיה; ובחזרה זו, המדגישה את ההבדל, יש – להרגשתי – משום חוויה מתקנת.

מהצד המקצועי מתבטא השינוי אצל סאקס הן ביחס לחולים שבטיפולו והן בתחום עיסוקו. בעקבות מחלתו הוא מבין ש"אדם חייב להיות חולה בעצמו, וחולה בין חולים. הוא חייב לחוות גם את הבדידות וגם את האחווה של החולים, כדי שיהיה לו מושג כלשהו מה פירוש ‘להיות פציינט’" (עמ' 132). כרופא הוא מקווה שיֵדע עכשיו לחוות את סיוטיהם של חוליו מתוך אמפתיה, ויֵדע להפוך את עצמו נגיש לפחדיהם (עמ' 157. דומה שתקווה זאת אכן מומשה, אם ניתן להסתמך על ספריו). בנוסף, אופיהּ הספציפי של מחלתו גרם לסאקס לגלות תחום חדש שלנוירולוגיה, כמקצוע אמפירי, לא היו כלים להתמודד אִתו. לתחום חדש זה הוא קורא “נוירולוגיה של העצמי, של הזהות” (עמ' 165), והוא מקדיש לו את חייו המקצועיים.

הנטייה להציג קטגוריות אנליטיות היא, כנראה, פן המשכי של זהותי הנרטיבית־האקדמית. עם זאת גם הזהות הנ"ל עברה תמורות, ולכן יונחו שאר דברַי על־ידי סיוג, איוך ושינוי־כיוון.

1. שלושת סוגי הסיפור הם קטגוריות אנליטיות בלבד. במציאות אין הם מופיעים באופן “טהור”; בכל אחד יש גם אלמנטים מן האחֵר, ולמעשה מדובר על דומיננטיות יותר מאשר על קטגוריות “נקיות”. כך אודרי לורד, שסיפורה הובא פה כדוגמה לתִבנוּת מעצים של העבר על־ידי ההווה, מרבה גם לדבר על המחלה כאתגר לשינוי העתיד. לצד אמירות על כך שעכשיו היא “עוד יותר אני־עצמי” היא מדברת גם על שינוי קדימויות בעתיד (עמ' 18), על סלקטיביות רבה יותר בבחירת חברים/ות (עמ' 47), על חיים בעלי מודעוּת חדה יותר (עמ' 48) ואפילו על כוח ושלמות שהעניק לה המפגש עם המוות (עמ' 13, 56, 64). בדומה, שיח התמורה והלידה־מחדש של סאקס כולל גם אלמנטים של המשכיות בין הווה לעבר: קצב המוזיקה וקצב הגוף (עמ' 87) כקישור בין מה שאבד ומה שחוזר לחיים, ה"נוירולוגיה של הזהות" כהרחבה והתפתחות של אותו תחום בו עבד גם קודם וכדומה.

2. כפי שסוגי הסיפור אינם קטגוריות “נקיות”, כך, לדעתי, גם אין לראותם כקטגוריות סטטיות. במלים אחרות, סוגי הסיפור אינם צריכים להיתפס כמאפיינים סוגי מספרים על דרך הקישור הקבוע, אלא כחלק מתהליך. להבנתי, תהליך זה אינו מורכב משלבים נורמטיביים, כמו אלה שהציעה קובלר־רוס (1969) לגבי עיבוד הידיעה על המוות הקרֵב, אלא דווקא משלבים המשתנים מסובייקט לסובייקט ואף אצל אותו סובייקט עצמו. אותו סובייקט עשוי לספר סיפורי מחלה שונים בתקופות שונות של המחלה, והסיבה לכך נראית לי מעניינת לא־פחות מהקביעה עצמה. פעולת הסיפר מהווה, לפחות חלקית, מענה לצורכי ההווה (בהבדל מנסיון לייצוג מהימן של העבר). כאשר מדובר במחלות בעלות טווח־זמן ארוך יחסית, צורכי ההווה משתנים בתהליך, ואִתם גם הסיפורים על העבר והעתיד ביחס להווה. בהקשר זה מעניין במיוחד לבדוק הבדלים בין סיפורים שנכתבו במבט לאחור, לאחר החלמה או בתקופת רגיעה, לבין סיפורים שנכתבו – ביומנים או כרשימות – תוך כדי השלבים האקוטיים של המחלה.

3. כל סיפור הוא בהכרח (במודע או שלא במודע / בכוונה או ללא כוונה) יציקה לתוך תבנית, סכימה, ז’אנר, הקיימים מראש במאגר התרבותי. התבנית הסיפורית המכוננת סיפורי מחלה ניתנת לעתים למיצוי בעזרת ביטוי שגור פתגמי־כמעט (גם אם זה אינו מופיע בטקסט עצמו). כך מבחין פרנק בין זהות נרטיבית, שבסיסה הוא “מה שהייתי תמיד”, לבין זאת המממשת את “מה שהייתי יכול להיות”; וכך סובבים סיפורים סביב פורמולות מסוג “נחום תקום”, “ירידה לצורך עלייה”, “מעַז יצא מתוק” וכדומה. הסכימות של גרגן וגרגן לגבי סיפורי חיים גם הן סיפורי־על מן הסוג הנידון (סיפורי התפתחות, סיפורי הידרדרות, סיפורי יציבות וקומבינציות שונות שלהם). לעתים עומד מיתוס שלם בבסיס ההבנָיה של סיפור המחלה הספציפי. סיפורה של אודרי לורד מַבנה את זהותה בעזרת המיתוס על האמזונות מדהומיי, העוברות בגיל 15 כריתה טקסית של השד הימני כדי להקל על יכולתן כקַשָתיות. תִבנוּת זה מדגיש את תפיסתה העצמית של לורד כלוחמת ומקשר, כפי שכבר ציינתי קודם, את מאבקה בהבנָיה החברתית של הסרטן עם מחאותיה הקודמות נגד הפוליטיקה של הגזע, המִגדר והנטייה המינית. אוליבר סאקס חווה את סיפורו כדרמטיזציה של מיתוסים מרכזיים בתרבות המערב: המסע אל השאול ובחזרה (עמ' 146) או מות הנפש, היטהרותה ותחייתה (עמ' 80). מיתוסים אחרים, המכוננים לא־פעם את סיפורי התמורה, הם עוף החול ומאבקו של יעקב המקראי עם המלאך, הכולל פגיעה בגיד הנָשֶׁה, אך גם הענקת שם חדש, המסמל ייעוד חדש (“ישראל”). הטיעון שסיפורים מוּבְנים לתוך סיפורי־על, הנתונים כמעט־אפריורי במאגר התרבותי – אם כי מימושם, כמובן, ייחודי בכל מקרה – הטיעון הזה אינו חדש. היידן וייט העלה אותו לגבי ההיסטוריוגרפיה, רוי שייפר – לגבי הפסיכואנליזה, ג’רום ברונר – לגבי סיפורי חיים, ופול ריקר – לגבי כל סיפור. סיפורי המחלה שקראתי נוטים לאשש תפיסה זו, כך שהמשכיות פְּנים־סיפורית כרוכה גם בהמשכיות בין סיפורים.

4. הסעיף האחרון מבקש להעמיד בסימן שאלה – מנקודת־המבט של סיפורי מחלה – את הכרחיותה של ההמשכיות הן לגבי זהות סיפורית והן לגבי סיפורים בכלל. במהלך המאבק הממושך (המודע והבלתי מודע) להַבְנות מחדש את זהותי הסיפורית הן במישרין והן באמצעות העבודה על סיפורֵי מחלה, ניקרו בי לא־פעם הרהורי כפירה לגבי עצם המאמץ. אולי הנחת ההמשכיות, שממנה נובעת חווית השסע, איננה אוניברסלית. אולי קיימים חולים הסבורים, ברוח הירקליטוס, שאותו סובייקט אינו יכול להיכנס פעמיים לאותו נהר, משום שגם הנהר וגם הסובייקט משתנים בלי הרף. ואולי מי שאינו מניח מראש את המשכיות הסובייקט מוצא את עצמו משוחרר גם מהחוויה הטראומטית של נתק, ממנה סובלים אחרים. יתר על כן, גם סובייקטים שהמשכיות היתה לגביהם הנחת יסוד בעבר עשויים להרגיש, בעקבות ההקצנה שבמחלה, שאולי ההנחה היתה תמיד רק אשליה. במקרה כזה המחלה ניתנת גם לפירוש או לסיפור־לאחור כהעצמה של פרגמנטריות אקזיסטנציאליסטית – ולאו דווקא כשסע רדיקלי. אולי קיטוע הוא הכלל, ולא היוצא מן הכלל. ואולי תובנה זו נכונה לא רק לגבי הקֶשר בין הווה ועבר, אלא גם לגבי הקשר בין ההווה לעתיד. האם הקיטוע הכרוך ב־carpe diem, המוותר על ציפייה להמשכיות בעתיד, איננו בעל ערך תירפיוטי לגבי חולים סופניים או לגבי אחרים שסובלים ממחלות כרוניות ממושכות, המחייבות לחיות כל יום בפני עצמו על־מנת “לחסוך באנרגיה”? הרהורים דומים צצו ועלו על רקע הספרות והחשיבה בזמננו. מדוע בתקופה הפוסט־מודרנית, בה הקיטוע שולט בכיפה, סיפורי מחלה נוטים לשמר לכידות והמשכיות? האם קטיעוּת סיפורית איננה הצורה המתאימה ביותר לחוויה של זהות נרטיבית שסועה? לכאורה נראה שהתשובה חיובית.

עם זאת עלי לציין, שרוב סיפורי המחלה שקראתי דווקא מחפשים המשכיות כלשהי כחלופה לזו שהופרה על־ידי המחלה, ורק פה ושם מצאתי גילויים לוקאליים של קטיעוּת. נראה לי, שנוסף על הצורך הפסיכולוגי המניע, כנראה, חיפוש זה, ייתכן שקיימת גם התניה חברתית מסוימת.

אני עבדתי על טקסטים כתובים שזכו לצאת לאור; ייתכן שבסיפורים בעל־פה, בראיונות, ועוד יותר – בסיפורים שאדם מספר לעצמו, לעתים ללא קול, ניתן למצוא קטיעוּת רבה יותר, ואולי דווקא בשל כך לא נוטים סיפורים אלה להגיע לכלל פרסום. נראה לי שסיפורים מפוררים עשויים להיתפס כמבולבלים, בלתי מובנים ומאיימים, ולכן קיימת סכנה שיידָחו, יושתקו או “ישוכתבו” על־ידי רופאים ושאר מטפלים. דווקא משום כך אני מרגישה מחויבות אתית להקצות מקום לסיפורים כאלה, גם כאשר בפועל לא מצאתי להם דוגמאות מובהקות. ערך נוסף של הפוטנציאל הפרגמנטרי בעינַי הוא השארת הפגיעוּת של החולה חשופה, והתזכורת שעשויה להשתמע מכך לגבי מגבלותיהם ויוהרתם של סיפורים מהוקצעים יותר, מן הסוג שהצגתי במהלך דברי. בניגוד לנטייה הרווחת לראות בפעולת הסיפר שליטה מסוימת על הטראומה, אולי גם נצחון עליה, נדמה לי שלעתים הופך הסיפר לחזרה חסרת מוצא על האירועים הטראומטיים שאותם הוא מספר. לא כאן המקום לפתח טענה זו או להדגימהּ. לעומת זאת, נראה לי שיש מקום לסיים, כפי שפתחתי, ברפלקסיה עצמית. ה"פרדוקס" שבהגנה על הקטיעוּת במסגרת מאמר לכיד מעיד, אולי, על מתח שמלווה אותי לאורך כל תקופת המחלה. מצד אחד השסע הוליד אצלי, כמו אצל מספרים אחרים שבהם דנתי, צורך להַבְנות המשכיוּת חדשה, אך מצד שני הפער נפער שוב ושוב, ועמו הצורך לתת לו לגיטימציה. במבט לאחור, שניוּת זו מאששת את אחד הטיעונים המרכזיים במאמר: אכן, החולה עשוי לספר סיפורים שונים על מחלתו בתקופות שונות בתהליך, או אפילו בעת ובעונה אחת.

* * *

תודה למיכל גוברין, רות גינזבורג, ביל דלסקי, אליזבת פרוינד וכל החברים שהביעו דעתם אחרי ההרצאה שממנה צמח מאמר זה. תודה מיוחדת לאיילת שנור, שהיתה אסיסטנטית שלי במשך כל התקופה ועזרה לי באיסוף החומר וקריאתו.